La maladie de Hodgkin, cancer ganglionnaire identifié à Londres par Thomas Hodgkin en 1832, a été quasi constamment fatale jusque dans les années 1960. Ayant eu cette maladie, j’ai voulu écrire un petit quelque chose à ce sujet.

Actuellement, à la condition d’un diagnostic, d’un classement initial adéquat et d’une stratégie thérapeutique adaptée, la maladie de Hodgkin peut guérir dans la très grande majorité des cas. La maladie de Hodgkin touche tous les âges, mais essentiellement les adultes, avec deux pics de fréquence en Europe, l’un autour de 30 ans et l’autre après 50 ans ; elle frappe les deux sexes avec une prédominance modeste chez l’homme (sex ratio en Europe : 1,3). Son étio-pathogénie est inconnue ; la responsabilité d’un virus potentiellement oncogène, le virus d’Epstein-Barr (ou EBV), est l’hypothèse la plus étudiée actuellement. (…) Article de Medespace

La certitude de mon affection par ce cancer a été prononcé mi octobre 2003. C’est le cadeau d’anniversaire de mes 25 ans. Merci mère nature ! [ajout du 23/06/2010: la maladie d’Hodgkin serait un cousin du cancer]

Les symptômes

Je me suis aperçu un jour en me rasant que j’avais un ganglion dans le cou. Mon médecin généraliste m’a fait faire une prise de sang et un scanner cervical (tête et cou) mais rien n’a été trouvé. Le scanner à confirmé la présence de plusieurs ganglions (adénopathies en terme médical) de taille assez conséquentes (de l’ordre de 30 mm pour le plus gros). Je suis allé consulter un ORL plus tard qui m’a prescrit une ponction. Il s’agit de prélever un échantillon du ganglion à l’aide d’une aiguille. Le ganglion n’étant pas sensible, l’opération est indolore, on ne sent qu’une petite piqûre comme lors d’une prise de sang ou d’une vaccination. C’est de cet examen qu’est venu la piste de la Maladie d’Hodgkin.

Les analyses

L’hôpital Henri Mondor (Creteil, 94) a alors pris le relais. Ils m’ont demander de passer un scanner et une radiographie du thorax (des épaules aux abdominaux), ainsi qu’un scanner sous pelvien (des abdominaux aux cuisses). J’ai subi une biopsie ganglionnaire. Il s’agit d’une opération chirurgicale d’un quart d’heure sous anesthésie locale. On est parfaitement conscient et on sent tout ce que fait le chirurgien, sans douleur (on ne sent que des piqûres lors de l’anesthésie locale et de temps en temps). L’anesthésie donne pendant une heure l’impression d’être enflé, mais ce n’est qu’une illusion. Pour faire une « pause » on me demande de passer une échographie cardiaque et un bilan sanguin complet (12 éprouvettes). Vient enfin la biopsie médullaire, bien plus impressionnante mais toujours indolore. Elle dure un quart d’heure, dont plus de la moitié consiste à attendre que le gaz et l’anesthésie fassent effet. Le gaz trouble un peu l’esprit et l’audition, son but étant de faciliter la relaxation et d’empêcher que vous ne pensiez à ce que l’on vous fait. Ensuite vient l’anesthésie locale (une simple piqûre). Enfin, à l’aide d’une grosse aiguille (du diamètre d’un crayon selon les dires de l’hématologue, je ne l’ai vue à aucun moment) on vient prélever une carotte d’os et de moelle. Un grand soulagement se fait sentir lorsque tout cela est terminé.

La stérilité

La chimio stérilise le patient pendant toute la durée du traitement. Selon les cas le corps peut mettre de un à cinq ans avant de reproduire des spermatozoïdes. Dans certains cas, c’est définitif. J’ai appris qu’une simple grippe peut stériliser pendant 3 mois, c’est assez courant en fait. Il est donc fortement conseillé (et votre hématologue doit vous le proposer) de faire un dépôt de sperme au SECOS, au cas où la stérilité devait durer. J’ai reproduit un document qui s’appelle 10 questions à propos de l’auto-conservation du sperme. Il est assez complet et bien fait.

La chimiothérapie

Dans mon cas (maladie d’Hodgkin type 2, stade 2 identifié au début du traitement), on administre 8 à 12 séances de chimio. Chaque séance dure 2h30 (compter une demi journée avec l’attente, la prise de sang et la consultation), et sont espacées d’une quinzaine de jours. La chimio est indolore et aucun effet ne se fait sentir avant 3-4h après le traitement. Les effets secondaires (attention chaque cas est différent) rappellent une crise de foie ou un lendemain de fête bien arrosée durant 4 jours, en plus léger. On m’a prescrit du Zophren, que je prends 2 fois par jour pendant 48h pour contrer ces effets. C’est plus ou moins efficace. Les poils et cheveux ont recommencés à pousser environ un mois après la fin de la chimio, dans mon cas.

La radiothérapie

Toujours dans mon cas, on prescrit 3 semaines de radiothérapie à raison d’une séance par jour après le traitement par chimiothérapie. Chaque séance dure 2 fois 30 secondes. Une fois de face, une fois de dos. C’est absolument indolore, il est juste impressionnant de se retrouver confronté à une machine énorme et vrombissante. A partir de la seconde semaine, on commence a ressentir une gêne dans la zone traitée (la gorge principalement dans mon cas), et à voir apparaître un méchant coup de soleil en surface (sachant qu’il ne s’arrête absolument pas à la peau). Les symptômes que je garde après le traitement sont une perte partielle du sens du goût, une légère sécheresse des yeux et de la bouche (pas cool quand on porte des lentilles de contact), et l’absence de pilosité sur la zone traitée du à la brûlure pendant à peu près deux mois.

La fin

Nous sommes le 30 août 2004, j’ai reçu la bonne nouvelle au courrier, je suis guerri. Ça aura duré un an presque jour pour jour. Je serais surveillé régulièrement, et je dois encore me faire retirer la chambre d »injection. Je n »ai pas encore de date pour ça.

23 juin 2010, toujours pas de traces, ni de date pour me faire retirer ma chambre d’injection. J’aimerais passer ma licence de pilote privé avion (PPLa), mais les médecins ne sont pas très enthousiaste à cause de cela.